EL DIARIO DE SOFIA Y SARA

Hola!!
Hemos creado esta página, pensando en ofrecer mejor calidad de vida a nuestras hijas, Sofía y Sara y para difundir la AME (Atrofía Muscular Espinal).
Acompáñanos!! Ver menos
Sofia Y Sara son afectadas de AME tipo II,
Para que sus músculos se atrofien lo menos posible y puedan tener una salud estable dentro de la gravedad de su enfermedad, necesitan de terapias físicas y respiratorias.
Si bien es cierto que tenemos mucha suerte de vivir en la comunidad de Catalunya, los servicios de Fisioterapia que nos ofrecen son solo dos sesiones de terapia física a la semana.
Las cuales no son suficientes para que estén completamente bien atendidas.
Cada sesión de fisio física, particular que les ofrecemos nos cuesta 31€, ofreciéndoles solo 1 terapia extra a la semana son 124€ por dos nenas son 248€.
Teniendo que dejar la fisio respiratoria de momento parada, porque es muy complicado cubrirla.
Pensando en ellas hemos decidido crear este canal y así poderles ofrecer todo lo que ellas necesitan para que puedan llevar una vida lo mas normal e independientemente posible dentro de su dependencia.
Les invitamos a seguir nuestro día a día, y a que nos ayuden a ayudarlas.
La AME (Atrofia Muscular Espinal) es una enfermedad neurodegenerativa, que provoca la pérdida progresiva de fuerza muscular.
Se conocen muchos tipos de AME, algunos de los cuales son mortales. La expectativa de vida depende del tipo y de cómo afecta la respiración. No existe una cura. Las medicinas y la fisioterapia ayudan a tratar los síntomas.
La tipo I, también denominada enfermedad de Werdnig-Hoffmann o SMA de inicio infantil, es evidente cuando el niño tiene 6 meses de edad. Los síntomas pueden incluir hipotonía (tono muscular gravemente reducido), diminución de los movimientos de los miembros, carencia de reflejos tendinosos, fasciculaciones, temblores, dificultad para alimentarse y deglutir, y dificultad para respirar. Algunos niños también presentan escoliosis (curvatura de la columna) u otras anormalidades esqueléticas. Los niños afectados nunca se sientan o se paran y generalmente la gran mayoría muere de insuficiencia respiratoria antes de los 2 años de edad. Sin embargo, la tasa de supervivencia en las personas con SMA tipo I ha aumentado en años recientes, en relación con la tendencia creciente de atención clínica más proactiva.
Los síntomas de tipo II, la forma intermedia, generalmente comienzan entre los 6 y los 18 meses de edad. Es posible que los niños se sienten sin apoyo pero no son capaces de pararse o caminar sin ayuda, pueden tener dificultades respiratorias, incluyendo un aumento del riesgo de tener infecciones respiratorias. La evolución de la enfermedad es variable. La expectativa de vida está reducida pero algunas personas viven hasta la adolescencia o hasta ser jóvenes adultos.
Los síntomas de tipo III (enfermedad de Kugelberg-Welander) aparecen entre los 2 y los 17 años de edad e incluyen marcha anormal; dificultad para correr, trepar escalones, o levantarse de una silla; y un temblor fino en los dedos. Las extremidades inferiores están afectadas con mayor frecuencia. Las complicaciones incluyen escoliosis y contracturas articulares—acortamiento crónico de los músculos o tendones alrededor de las articulaciones, causado por tono muscular anormal y debilidad, lo que impide que las articulaciones se muevan libremente. Las personas con SMA tipo III pueden estar propensas a tener infecciones respiratorias, pero con cuidados pueden tener un período de vida normal.
La tipo IV se presenta en la edad adulta

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